Болезнь-по наследству

У нас больная девочка, ей 9 лет. Диагноз муковисцидоз. Соблюдаем все предписания врачей, но девочка задыхается. Главное — кашель. Днем он не мучает, а ночи напролет ребенок кашляет. Чем можно помочь? Есть ли какие-нибудь травы? Мы живем в деревне. Напишите подробно про эту болезнь.

Бабушка Надежда,
Нижегородская обл., с. Бочиха

На вопросы отвечает человек, владеющий большим арсеналом методов нетрадиционной и народной медицины, врач-натуротерапевт Г.Г. Гаркуша.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание. Оно вызвано мутацией гена, «поломкой» хромосомы.

Ген муковисцидоза был определен в 1989 году. Сейчас уже зарегистрировано более 1000 его мутаций. Они приводят к нарушению выработки белка, регулирующего перемещение хлора и натрия через мембраны (оболочки) клеток. В результате происходит сгущение секретов, вырабатываемых железами внешней секреции. Эти важные для организма жидкости становятся слишком густыми, поэтому задерживаются в тонких протоках желез. Железы отекают, развиваются склероз их тканей, прогрессирующий фиброз, атрофия... То есть болезнь проявляется поражением желез внешней секреции. В просвете бронхов находится вязкая слизь, и происходят тяжелые нарушения в работе органов дыхания. Идут патологические изменения в легких и бронхах. В итоге — хронический бронхит, бронхоэктаз, диффузный пневмосклероз, эмфизема. Активизируются вредные бактерии (стафилококк, стрептококк, гемофильная и синегнойная палочки), увеличиваются лимфатические узлы. При длительном течении заболевания инфицируется и носоглотка. Отсюда — синусит, аденоидные вегетации, полипы носа, хронический тонзиллит.

Поскольку муковисцидоз может поражать несколько органов, то надо внимательно следить за здоровьем. Но основные осложнения — хронический бронхит и пневмония. Тяжесть заболевания не зависит от возраста. Она во многом определяется степенью поражения легких. Так как причина этой болезни найдена всего-то 25 лет назад, то методик борьбы с ней еще очень мало, и лечение симптоматическое.

Большое значение имеет питание больного. Суточная норма калорий — на 10-30% больше от возрастной нормы за счет увеличения в рационе белковых продуктов. Вашей девочке нужны нежирные мясо, рыба, яйца, творог. Животные жиры должны быть ограничены. Но сливочное масло нужно обязательно. Это источник жирорастворимых витаминов Е, A, D, К. Придется исключить сахара, даже лактозу. Пищу подсаливайте, особенно в жаркое время года. Больше витаминов, свежеотжатых фруктовых и овощных соков.

Очень важны небольшие физические нагрузки, которые помогут ребенку справиться с кислородным голоданием. Чтобы облегчить работу пораженных легких, учите девочку правильно дышать. В этом помогает и пение. Поначалу, скорее всего, будут сильные приступы кашля, но с ними надо научиться справляться. Здесь выручит вибрационный массаж (поколачивающие движения). При сухом кашле рекомендую растения, разжижающие мокроту. Среди них подорожник, фиалка трехцветная, багульник (соблюдайте дозировки). Чередуйте их. Подберите то, что лучше подойдет.

Имейте в виду, что ребенок, который знает все о своем заболевании, лучше приспособлен к жизни. Поэтому учите девочку правилам поведения во время приступов кашля. Научите пользоваться ингаляторами и препаратами, разжижающими мокроту. Родители и близкие должны поддерживать адекватную самооценку ребенка. Тогда ему будет легче в обществе. Общайтесь с людьми, у которых такое же заболевание, делитесь опытом. И хорошо бы родителям обратиться к психологу. Ведь когда выясняется, что ребенок болен муковисцидозом, многие хотят знать, насколько у них велика вероятность рождения детей с данной болезнью. Генетическое исследование крови позволяет определить, имеет ли человек дефектный ген. Если его обнаружат у обоих родителей, то степень риска при каждой беременности — 25%. Во время беременности тоже возможна диагностика муковисцидоза у плода. Он бывает у детей обоего пола.

По статистике, каждый 30-й житель Европы является носителем гена муковисцидоза. В России зарегистрировано около 1,6 тысячи детей с таким диагнозом, но это только выявленные случаи.

К сожалению, у нас сейчас многие пациенты остаются один на один с таким тяжелым заболеванием. Поэтому девочке очень нужны помощь и поддержка близких. Чтобы больше узнать о болезни, советую вам и родителям ребенка почитать книгу Георгия Московцева «Я дышу, или Муковисцидоз изнутри».